יום שבת , 18 נובמבר 2017
חם באתר:
דף הבית » בלוגים » הבלוג של אלון » בטח שאפשר לשנות
בטח שאפשר לשנות

בטח שאפשר לשנות

אני חי עם HIV כבר למעלה מעשור. מעניין שזה הפרט הראשון שאני בוחר לחשוף. בעצם, זה שני פרטים: זה שאני נשא HIV הוא פרט אחד והשני- משך הזמן שזה הסטטוס שלי. יש משהו מעצים במשפט הזה, עכשיו שאני חושב על זה. לומר שאני נשא HIV לא היתה בעיה עבורי ומעולם לא הרגשתי שאני צריך להתבייש בעצמי או בסטטוס הרפואי שלי. עד לפני ארבע שנים, כשהתחלתי לעבוד בתחום ה- HIV/איידס בישראל, הסטטוס שלי לא היה עולה בשיחות עם אנשים חדשים אלא אם כן היתה לכך סיבה טובה . בכל זאת, מדובר בפרט אישי עלי ("הודאה" בנשאות HIV היא כמו להכניס אתכם לחדר המיטות שלי). כאשר זה כן עלה, עניין לראות איך אנשים מגיבים אלי ואל השיתוף בפרט הזה. ברוב המקרים, נפתחה שיחה מעניינת שאיפשרה לשוחח על HIV/איידס בגובה העיניים בין שני בני אדם- לא בין בן אדם ונגיף. ככל שהרבתי לדבר על HIV/איידס גיליתי שמה שאומרים כל הזמן- תשמור את זה לעצמך, אנשים יתרחקו ממך, לא תהיה לך זוגיות או יפטרו אותך מהעבודה- רחוק מהמציאות אותה חוויתי באופן אישי. דווקא, ככל שהרבתי לדבר ולשתף אנשים- הם התקרבו אלי יותר. כאילו משהו בפתיחות ובחוסר הפחד להיות מי שאני ולהציג את עצמי כך בפני העולם, קסמו לסובבים אותי וקרבו אותם אלי. בגלל זה התחלתי לעבוד בוועד למלחמה באיידס. הבנתי שעם הכניסה לעשור השלישי לחיי יש לי צרכים ורצונות אחרים, אחד מהם היה להיות יותר מעורב בעולם סביבי. אם באמצעות שיחה אקראית עם זרים על HIV/איידס אני מצליח לפתוח להם צוהר שדרכו נשפך אור על נושא סבוך ומפחיד- אני יכול רק לתאר לעצמי איזו השפעה תהיה לי אם אעסוק בתחום באופן פעיל ומלא. התחלתי לעבוד בוועד למלחמה באיידס כרכז שירותים חברתיים של הקהילה החיובית (אנשים החיים עם הנגיף). יצא לי לפגוש קשת רחבה של ישראלים וישראליות מכל שכבות האוכלוסיה ואורחות החיים. נחשפתי לסיפורים אחרים על החיים עם HIV/איידס, סיפורים פחות אופטימיים משלי וקשים הרבה יותר לעיתים. סיפורים על אפליה, ניכור וכאב. כל מה שלא חוויתי בעצמי. המסר שלי לקהילה החיובית היה ונשאר שהחיים שלנו יכולים להיות אחרים, טובים יותר עם פחות חסמים שנובעים מהחיים עם הנגיף. המסר הזה הוביל אותי לעשות צעד, ובשיתוף חברת GSK, המחלקה לתקשורת חזותית בשנקר והחברה הישראלית לרפואת איידס אצרתי את התערוכה State of the ART: יצירת מופת". התערוכה משלבת עבודות של ישראלים/ות החיים עם HIV/איידס המכניסים אותנו לעולמם האינטימי והכואב, לעיתים, בהתמודדות עם מחלה אפופת סטיגמות. מולן, מוצגות עבודות של סטודנטים המחלקה לתקשורת חזותית בשנקר אשר עוסקות ב-HIV/איידס כפי שהוא "נראה מבחוץ" שנעשו במסגרת תרגיל "המעצב כיוצר דימוי". אני  מוצא שהחיים עם HIV/איידס הם אותם חיים בכל מקום- מה ששונה זה מי שחי אותם. במילים אחרות, אני זה שמחליט איך הוירוס ישפיע על חיי ולא ההפך. אני מאמין שכל אחד ואחת מאיתנו יכולים לשנות את העולם בו אנו חיים. עם כל הטרפת שמקיפה אותנו בישראל ובעולם בכלל – יש עדיין אנשים וקהילות שמשנים את המציאות בה הם מתקיימים והופכים אותה לטובה יותר. איך? מפשילים שרוולים, מקפלים מכנסיים עד הברך ומתבוססים בחרא שנקרא "החיים שלנו" כדי לנקות אותם מכל מה שמונע מאיתנו להיות הגרסה הטובה ביותר שלנו.אין בי שום דבר שונה מהסובבים איתי אבל יש לי אמונה חזקה שיש לי את היכולת להשפיע על החברה בה אני חי וגם לכם.

*הטור נכתב למדור מעורבות חברתית, וואינט, 23.12.2014

אודות Alon Madar

אלון מדר, 35, מתגורר בת"א, וחי עם הנגיף (בשלום) כבר 10 שנים. מדר עוסק בתחום איידס/HIV סטודנט לסוציולגיה, דייל לשעבר ופעיל חברתית בייחוד בקהילה הגאה.

השאירו תגובה

כתובת המייל שלך לא תפורסםשדות חובה מסומנים *

*

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>